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“集善扶贫健康行”麻风救助项目在云南启动
    4月18日,中国残疾人福利基金会“集善扶贫健康行”麻风救助项目在云南某麻风村启动。 王祖敏 摄

  云南楚雄4月19日电(记者 王祖敏)中国残疾人福利基金会“集善扶贫健康行”麻风救助项目18日在云南楚雄某麻风村启动,这也堪称是国内社会力量首次参与对麻风群体的全面救助。

  没有常规的舞台与音响,没有冗长繁琐的程序,甚至省略了领导、嘉宾的致辞,各方来客在村里的一块狭小平地上,为村民们送上救助物资,并为每位麻风康复者系上象征温暖关爱、阳光同行的黄丝巾——“集善扶贫健康行”麻风救助行动以一种最质朴、最务实的方式拉开了序幕。

堆放在村民住地的部分救助物质。主办方提供
堆放在村民住地的部分救助物质。主办方提供

  近40年来一直致力于麻风防治与控制的中国“最美医生”李桂科、出生于麻风家庭的乡镇医生宋荣坤分别从中国残疾人福利基金会副秘书长刘玉文手中接过聘书,成为该项目的“爱心大使”和“阳光大使”。

  中国麻风防治协会提供的数据显示,我国现有麻风院、村593所,现症病人3000余人。麻风病治愈者20万人,其中10万人有可见性的残疾,70%的麻风残疾人丧失劳动能力。尽管从上个世纪80年代世卫组织采取联合化疗以来,全世界在麻风治疗上取得飞跃性的成果,但对于相当一部分麻风患者而言,他们的后续康复和生活依然面临困境。

  全国麻风疫情分布不平衡,部分边陲贫困地区疫情较重,麻风患者及康复者的畸残防治和康复医疗任务十分繁重。一些康复者的老年病多发,缺医少药的现象也比较普遍。加上绝大多数麻风院、村都地处偏远山区,居住和生活条件亟待改善。

中国残疾人福利基金会副秘书长刘玉文向“爱心大使”和“阳光大使”颁发聘书。 王祖敏 摄
中国残疾人福利基金会副秘书长刘玉文向“爱心大使”和“阳光大使”颁发聘书。 王祖敏 摄

  更重要的是,长期以来,由于对麻风病理知识普及不够和观念落后,外界对麻风患者、甚至是麻风康复者容忍度较低,常常“谈麻色变”。

  基于此,2017年底,中国残疾人福利基金会与中国麻风防治协会合作,开展“集善扶贫健康行”麻风救助项目,加大对全国麻病患者的关爱、帮助,在医治、营养和衣食住行方面给予全方位的救助。

  2018年9月-12月,该项目组赴多个麻风院、村进行调研,并为山东、贵州、云南等省的22所麻风院、村的1330名麻风患者提供了各种物质并改善生活条件。中国残疾人福利基金会还将持续对西部贫困地区和三区三州麻风村开展大面积的扶贫攻坚救助工作,帮助贫困麻风患者改善生活和社会地位,共享改革开放的成果。

  2019年,中国残疾人福利基金会将按照每所麻风院、村的实际需求扩大救助,并制定精准的《实施方案》,使麻风患者的生活得到改善,为他们的医疗康复提供条件,并推动各地政府及社会关注麻风群体。

  刘玉文介绍了该项目的三大特点:一是精准。聚焦麻风患者这一“弱势中的弱势”群体,将物质落实到户,设施具体到村;二是长期。绝不走马观花、浅尝辄止,设立救助人员档案,长期跟踪回访;三是双管齐下。除了物质救助外,加大在宣传和社会倡导方面的投入,以期改善外界对于麻风的认知,消除公众对麻风的恐惧、歧视与偏见,让麻风群体和健康人群一样享受有尊严、有质量的生活。

  为此,该项目特地聘请了与麻风群体密切相关的“爱心大使”和“阳光大使”。

  今年62岁的“爱心大使”大使李桂科,退休前是麻风高发区域云南省洱源县的疾控中心副主任。从80年代初接触麻风,李桂科38年坚守在麻风村,不仅治愈了该村所有的麻风患者,而且为村民的生存环境、生活来源、子女教育等奔波。在中央电视台“2016寻找最美医生”的评选中,李桂科获得“最美医生”称号。

  “阳光大使”宋荣坤是出生在麻风村的“麻二代”,在经历了童年时被误解、受歧视、小学无学可上的坎坷后,他以顽强的毅力考上大学,并填报了医学专业。在走出麻风村几年后,他又毅然回到了家乡,成为基层卫生院的一名优秀医生。

  “李桂科医生的爱心奉献和宋炳坤身上体现出的阳光气质,正是该项目希望传递的两个关键点——唤起全社会对麻风群体更多的关爱,鼓励麻风患者和家属,勇敢走出自己心里的阴霾,融入社会。”

  刘玉文说,邓朴方会长一直心系和关注麻风病人,惦记他们的治疗和生活,把麻风病人纳入残联管理和救助是他心中许久的愿望。“因此,我们也希望通过该项目,进一步推动将麻风列入残疾人的类别,并纳入残联系统,办理残疾人证,探讨由残联系统、疾控中心和政府共同管理的机制。”

  “集善扶贫健康行”麻风救助项目也得到了陕西海鸿投资集团有限公司、北京知享乐由文化传播有限公司、虎牙签约—4AM战队、山东太阳鸟服饰有限公司等多家爱心企业的资助。(完)



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